Agosto é o Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e muito grave. A Donem Pernambuco é uma ONG (Organização Não Governamental) sem fins lucrativos e que há mais de uma década vem desempenhando um papel fundamental na vida dos pacientes acometidos por alguma doença neuromuscular. Desde 2012, vem desenvolvendo um trabalho diário e incansável para essas pessoas desde acolhimento, amparo, orientação e na defesa de seus direitos básicos.
A Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco (Donem) realizará no dia 31 de agosto, o 10º Encontro Anual Donem que desta vez, acontecerá na Uninassau – unidade das Graças – Recife (PE). O evento, com foco em doenças neuromusculares, encerrará o mês de campanha conscientizando sobre a doença que é uma das principais causas genéticas de morte em bebês e crianças de até dois anos de idade. Na ocasião, pacientes, familiares, profissionais de saúde e interessados terão a oportunidade de compartilhar experiências, receber orientações de especialistas e renovar seus conhecimentos sobre tratamento e cuidado das doenças neuromusculares. “Neste evento temos a oportunidade de debater, pensar em conjunto, solucionar os desafios atuais e em como podemos construir um futuro promissor. O encontro possibilita uma troca muito rica entre profissionais da saúde, pacientes e familiares. E isso é extremamente importante para que surjam novas ideias e haja melhoria contínua quando o assunto é qualidade e assistência”, ressalta Suhellen Oliveira, presidente da Donem.
Dentro da temática de doenças neuromusculares, o Encontro Anual abordará pautas relevantes em palestras que serão ministradas por neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas especialistas da área de doenças neuromusculares. “É uma oportunidade valiosa para ampliar o conhecimento, estabelecer conexões e elevar a conscientização das doenças neuromusculares”, finaliza Suhellen.
Ainda não há cura para as doenças neuromusculares, mas o diagnóstico precoce é fundamental a fim de garantir qualidade de vida aos pacientes. Eventos como este, disseminam informações extremamente valiosas, abrem espaços para o debate e levantam pautas de suma importância para toda comunidade AME.
Serviço
Evento: Encontro Anual Donem 2024
Dia: 31 de agosto
Hora: 8h às 18h
Endereço: Uninassau – Graças /Bloco C (Auditório). Rua Joaquim Nabuco – Nº778.
Fonte: Blog do Edmar Lyra.