O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) celebrou a decisão do Sistema Único de Saúde (SUS) de oferecer gratuitamente o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de até seis meses de idade. O remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões, representa um avanço no tratamento da doença e é uma conquista para milhares de famílias que antes precisavam recorrer à Justiça para garantir o acesso ao medicamento. O parlamentar, que há anos luta por políticas públicas voltadas para doenças raras, reforça agora a necessidade de garantir que essa decisão seja implementada de forma efetiva em todo o país.
Defensor dos pacientes com AME, Eduardo da Fonte foi um dos autores da Lei 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho para incluir o rastreamento da doença. Essa conquista permite o diagnóstico precoce e aumenta as chances de um tratamento eficaz.
Além dessa importante Lei, Eduardo da Fonte apresentou uma série de projetos para fortalecer o atendimento às pessoas com AME e outras doenças raras. Entre eles, o PL 2300/2021, que obriga a inclusão do medicamento Evrysdi na lista RENAME do SUS e farmácias populares; o PL 667/2021, que cria o Acordo de Compartilhamento de Risco para facilitar a incorporação de novas tecnologias em saúde; o PL 3262/2020, que estabelece um fundo nacional para o custeio de medicamentos de alto custo; e o PL 6374/2019, que torna obrigatória a realização do teste de AME na triagem neonatal da rede pública e privada.
O deputado também tem atuado diretamente junto ao Ministério da Saúde para garantir que os pacientes tenham acesso aos medicamentos. Desde 2020, ele tem enviado ofícios cobrando a liberação do Zolgensma para crianças pernambucanas que aguardavam o tratamento, reforçando sua luta pela incorporação do medicamento ao SUS. Agora, Eduardo da Fonte reafirma seu compromisso com essa causa e seguirá acompanhando de perto a implementação dessa política pública.
“A inclusão do Zolgensma no SUS é uma vitória para os pacientes com AME e suas famílias. Essa é uma luta que temos travado há anos e que agora se concretiza. Nosso compromisso continua para garantir que essa decisão seja cumprida e que nenhum paciente fique sem tratamento por burocracia ou falta de acesso”, destacou o deputado.
Fonte: Blog do Edmar Lyra./Foto: Divulgação.
Rafaelly Wanderley é editora do portal Radar Político365. Atualmente é graduanda do curso de Bacharelado em Direito pela Faculdade de Ciências Humanas ESUDA. Bacharel em Administração de Empresas (SOPECE), possui MBA em Finanças, Auditoria e Controladoria pela Faculdade de Ciências Humanas – ESUDA.
