Os deputados federais Lula da Fonte e Eduardo da Fonte, ambos do PP, apresentaram nesta terça-feira (13) o Projeto de Lei nº 5.546/2026, que propõe a inclusão de protocolos para o tratamento da ataxia de Friedreich no Sistema Único de Saúde (SUS).
A doença genética rara e progressiva afeta o sistema nervoso, comprometendo o equilíbrio, a coordenação motora e a fala. Em alguns casos, também pode atingir o coração. Ainda sem cura, a condição pode provocar a perda gradual da autonomia dos pacientes.
A proposta prevê a inclusão da omaveloxolona, comercializada como Skyclarys, ou de outros medicamentos com eficácia comprovada nos protocolos do SUS. O texto também estabelece critérios para diagnóstico, indicação do tratamento e acompanhamento clínico, além de estipular prazo de 180 dias para regulamentação pelo Poder Executivo.
Registrado pela Anvisa em abril de 2025 para pacientes a partir dos 16 anos, o medicamento tem custo elevado, o que dificulta o acesso ao tratamento. Além do projeto, os parlamentares encaminharam um ofício ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, solicitando a incorporação do remédio ao SUS e a negociação de preços.
A iniciativa ganhou força após um apelo do jovem Dante Canuto, que acompanha a perda progressiva da autonomia do pai em decorrência da doença.
Segundo Lula da Fonte, a proposta busca oferecer uma alternativa terapêutica às pessoas diagnosticadas com a condição, contribuindo para preservar a autonomia e a dignidade dos pacientes e de suas famílias.
