O deputado federal Lula da Fonte (PP-PE), que também é segundo-secretário da Câmara dos Deputados, enviou um pedido formal ao Ministério da Saúde solicitando informações sobre a distribuição do medicamento Elevidys, indicado para o tratamento de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e grave.
No ofício direcionado ao ministro Alexandre Padilha, Lula da Fonte questiona por que, apesar de decisões judiciais que garantem o acesso ao medicamento, muitas crianças ainda não receberam o tratamento. O remédio, aprovado pela Anvisa para uso em pacientes de 4 a 7 anos, teria sido adquirido pelo governo em quantidade muito abaixo do esperado: apenas 7 das 136 doses previstas.
“O que está em jogo é a vida de crianças. É inaceitável tanta burocracia diante de decisões da Justiça. Essas famílias merecem respostas”, afirmou o deputado. Ele destacou a necessidade de que o Ministério da Saúde esclareça de forma objetiva o processo de aquisição e distribuição do medicamento, para assegurar a previsibilidade e o cumprimento das decisões judiciais.
Entre os casos citados estão os dos meninos pernambucanos Raul Nobre Rassele e Dante Nunes Martins, que aguardam o início do tratamento garantido pela Justiça. O Elevidys tem custo aproximado de 16 milhões de reais, valor alto que torna a compra inviável para a maioria das famílias, mas que representa uma questão de vida ou morte para as crianças afetadas pela Distrofia Muscular de Duchenne.
